In un periodo in cui la tecnologia avanza rapidamente, i tre senatori democratici Chuck Schumer, Maria Cantwell ed Ed Markey esprimono preoccupazioni crescenti riguardo all’uso etico delle interfacce cervello-computer . In una lettera inviata alla Federal Trade Commission , i senatori hanno sollecitato un’indagine approfondita sul modo in cui le aziende di neurotecnologie gestiscono i dati degli utenti e hanno richiesto normative più rigorose per garantire la sicurezza delle informazioni sensibili. La questione si fa ancora più urgente considerando che i dati neurali, estratti direttamente dal cervello umano, possono rivelare non solo aspetti legati alla salute mentale, ma anche stati emotivi e schemi cognitivi.
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La preoccupazione per la raccolta dei dati neurali
Nel documento, i senatori fanno riferimento alla natura unica dei dati neurali, sottolineando che, diversamente dagli altri tipi di dati personali, questi possono fornire informazioni estremamente intime. Anche se i dati sono anonimizzati, rimangono informazioni di grande valore e sensibili da un punto di vista strategico. “Non solo sono dati profondamente personali”, scrivono, “ma possono anche avere implicazioni per la salute e il benessere di un individuo.”
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Le tecnologie BCI spesso evocano immagini di dispositivi complessi come il Neuralink di Elon Musk. Tuttavia, esistono anche prodotti neurotecnologici meno invasivi, come cuffie progettate per la meditazione o per favorire sogni lucidi. Questi strumenti, sebbene non classificati come dispositivi medici, sono in grado di raccogliere informazioni preziose sui dati neurologici degli utenti e non sono sottoposti alle stesse restrizioni in materia di riservatezza.
La mancanza di trasparenza nelle politiche aziendali
La lettera richiesta dai senatori viene supportata da un rapporto del Neurorights Foundation del 2024, che denuncia la carenza di protezioni nei confronti dei dati degli utenti nel settore delle neurotecnologie. L’indagine ha esaminato le politiche di 30 aziende di BCI rivolte al pubblico, riscontrando che la maggior parte di queste consente di accedere ai dati neurali degli utenti senza imporre limitazioni significative. La mancanza di trasparenza nelle politiche aziendali solleva interrogativi su come e quando queste informazioni possono essere condivise con terze parti.
Le aziende non solo non facilitano l’opzione per gli utenti di disattivare la condivisione dei propri dati, ma solo poco più della metà consente di revocare il consenso per il trattamento delle informazioni. Inoltre, solo 14 delle 30 aziende analizzate permettono agli utenti di cancellare i propri dati. In alcuni casi, i diritti degli utenti non sono uniformi: le politiche di cancellazione sono limitate agli utenti dell’Unione Europea, escludendo quelli di altre regioni.
Raccomandazioni dei senatori alla Federal Trade Commission
Per affrontare queste problematiche, i senatori hanno espresso l’importanza di una serie di misure che la FTC dovrebbe adottare. Possono includere il controllo di pratiche scorrette da parte delle aziende di neurotecnologie, l’obbligo di report dettagliati sui dati e sull’accesso di terze parti, e il chiarimento dell’applicazione degli standard di privacy alle informazioni neurali. È auspicabile anche il rafforzamento della legge sulla protezione della privacy dei bambini in relazione a queste tecnologie.
Nel caso di Neuralink, il dispositivo cerebrale di Musk è già soggetto a maggiori regolamentazioni rispetto ad altre tecnologie BCI, in quanto classificato come tecnologia medica e quindi obbligato a rispettare le normative sanitarie. La questione centrale rimane, però, comprendere se questi standard siano adeguati per tutelare gli utenti di queste innovazioni.
La questione del consenso informato
Stephen Damianos, direttore esecutivo del Neurorights Foundation, ha evidenziato che il sistema attuale di consenso informato potrebbe non essere sufficiente per le neurotecnologie. L’analogia proposta è chiara: mentre una persona può sapere esattamente cosa si trova nel proprio appartamento, la raccolta di dati neurali tende a rivelare informazioni oltre quanto necessario per il funzionamento di un dispositivo. In questo contesto, è complesso per gli utenti capire quali informazioni possono essere estratte dai loro dati e come queste possano essere utilizzate.
Il campo delle tecnologie per il benessere mentale è inoltre particolarmente problematico, poiché non sono soggette alle normative sanitarie, pur dichiarando di combattere condizioni come depressione e ansia. Damianos sottolinea che lo spazio tra dispositivi medici e wellness è confuso, con un’ampia sovrapposizione che sfida le classificazioni attuali.
Iniziative legislative recenti
Recentemente, nel 2024, il Colorado ha introdotto la sua prima legge a protezione dei dati neurali, aggiornando il Consumer Protection Act per includere dati sensibili come quelli biologici e neurologici. Anche la California ha seguito l’esempio, modificando il proprio Consumer Privacy Act per estendere la tutela a questo tipo di informazioni. Queste iniziative legislative hanno l’obiettivo di garantire una maggiore sicurezza per gli utenti.
Il potenziale trasformativo delle neurotecnologie è vasto e presenta inevitabilmente dei rischi. È cruciale gestire questo momento in modo da non compromettere i diritti degli utenti, assicurando che i benefici raggiungano il maggior numero possibile di persone, senza lasciare spazio ad abusi e sfruttamenti in un settore in rapida espansione.
